2026年7月16日・第221回国会 参議院 厚生労働委員会 第19号（外部サイト、新しいタブで開きます） の 80 番目の発言（外部サイト、新しいタブで開きます）（全 151 発言）
公明党の川村雄大でございます。
ゲノム情報の解析や利活用は、創薬、それから個別化医療を進める上で極めて重要です。個人の権利利益を確実に守りながら医療への活用を進めるという観点から伺います。
まず、個人情報保護委員会に確認をさせていただきますけれども、個人情報保護法上、包括的なゲノムデータは、氏名や住所等の直接識別子と結び付いていなくても、それ自体が個人識別符号に該当し、これを含む情報は個人情報として取り扱われるとの理解でよろしいでしょうか。
また、一口にゲノム情報といっても、その内容や情報量は様々でございます。例えば、がんにおける一つ又は数個の体細胞変異、単一遺伝子疾患の原因となる一つ又は数個のバリアント、又は本法案審議においても特出しで扱っているミトコンドリアＤＮＡの全塩基配列については、直ちに個人識別符号に該当するわけではないという整理でよろしいでしょうか。
77
秋野公造(公明)
最後に、大臣にお伺いをしたいと思います。
この沖縄型神経原性筋萎縮症、二ページ目の上の段に、感覚障害が認められたことから、ＡＬＳという病気とはちょっと違うんではないかと、こういうアプローチで検討が行われてきました。今検討が進んで思うこと、それは、この沖縄型神経原性筋萎縮症と診断されている患者がＡＬＳと実際に診断されている実態もあります。個票上もＡＬＳと診断されることと矛盾しないのではないかと考えますが、大臣の御見解、お伺いしたいと思います。
78
上野賢一郎(自民)厚生労働大臣
沖縄型の神経原性筋萎縮症患者についても、個別の症例ごとの審査を経てＡＬＳの診断基準を満たす場合には、ＡＬＳと認定されることは矛盾しないものと考えています。
79秋野公造(公明)
ありがとうございます。しっかり応援していきたいと思います。
終わります。
80川村雄大(公明)
公明党の川村雄大でございます。
ゲノム情報の解析や利活用は、創薬、それから個別化医療を進める上で極めて重要です。個人の権利利益を確実に守りながら医療への活用を進めるという観点から伺います。
まず、個人情報保護委員会に確認をさせていただきますけれども、個人情報保護法上、包括的なゲノムデータは、氏名や住所等の直接識別子と結び付いていなくても、それ自体が個人識別符号に該当し、これを含む情報は個人情報として取り扱われるとの理解でよろしいでしょうか。
また、一口にゲノム情報といっても、その内容や情報量は様々でございます。例えば、がんにおける一つ又は数個の体細胞変異、単一遺伝子疾患の原因となる一つ又は数個のバリアント、又は本法案審議においても特出しで扱っているミトコンドリアＤＮＡの全塩基配列については、直ちに個人識別符号に該当するわけではないという整理でよろしいでしょうか。
お答えをさせていただきます。 個人情報保護法における個人識別符号とは、当該情報単体から特定の個人を識別できるものとして政令に定められた文字、番号、記号その他の符号をいいまして、これに該当するものが含まれる情報は個人情報となります。 具体的には、政令、規則、ガイドラインにおいて定められておりまして、細胞から採取されたデオキシリボ核酸、別名ＤＮＡを構成する塩基の配列、すなわちゲノムデータにつきましては、全核ゲノムシークエンスデータ、全エクソームシークエンスデータ、全ゲノム一塩基多型データ、ＳＮＰですね、それから、互いに独立な四十か所以上のＳＮＰから構成さ…
82川村雄大(公明)
今お答え、非常に長い答弁で、当然そのとおりだということでありますけれども、ゲノムデータは、それ自体で持っている情報も全然違うわけでありますけれども、全ゲノムデータと、あとは、ミトコンドリアＤＮＡというのは、今回も法案、特出しで扱っているから取り上げましたけれども、それは、両親由来のゲノムではない、独立したＤＮＡの配列であるわけでございまして、つまり、ゲノムデータが個人識別符号に該当するか否かについての科学的な線引きを厚労省としてはどのように定義しているんでしょうか。
お答えいたします。 ゲノムデータの個人識別性につきましては、ゲノム解析技術の進展や、また研究データの蓄積等に伴ってのゲノムデータの利活用の局面が増加するとともに、個人識別性を判断するに当たっての技術的知見が向上してきております。こうした状況を背景に、個人識別性の検討を更に進めるべきとの御指摘や御要望もいただいてきたところでございます。 このため、厚生労働省では、三年前ですかね、令和五年度にゲノムデータの個人識別性に関する研究班を設けました。まずここで、学術的に科学的な観点から論点整理を行いました。 その上で、この研究班で得られた知見を確認するととも…