ありがとうございます。
冒頭、今御答弁のときに、もっと広い視点の質問なのかなと思いますがというふうにおっしゃいましたけれども、当然、運動すべき人というのはたくさんいらっしゃるんですけれども、やはり、それがより切実な人にまずは届くべきなのかなというふうに考えますので、身障者の方、あるいは、自分の生活圏内ではなかなか運動ができるような、みんながみんな、そんなに安全な場所に住んでいるわけではないということを考えると、極めてこれは切実な問題だなというふうに感じましたので、是非とも、今後とも力強く進めていただきたいなというふうに思います。
では、最後の質問ですが、最後にパーキンソン病の身体症状への偏見や誤解について伺ってまいりたいと思います。
薬の長期服用に影響をしまして、自分の意思とは無関係に口や舌や手足、体幹が勝手に動いてしまう不随意運動、ジスキネジアが生じることがパーキンソン病においてはあります。ちなみに、このような不随意運動の問題というのは、これはパーキンソン病だけではなくて、他の神経疾患や脳性麻痺などでも起こり得るものということは皆さん御承知のことと思いますが、また、それに加えまして、薬の効き方によって、動ける時間とそうでないときが大きく変わるオンオフ現象というものもパーキンソン病の治療の特徴であります。
これらいずれも、本人の意思とか態度は全く関係がなく、病気や治療によって表れるものでありますが、ただ、外見上、非常に分かりやすく表れるものですから、周囲から誤解されやすいという現実があります。例えば、不審な動きをしていると避けられたりとか、昼からお酒を飲んでいるんじゃないかと誤解をされたりとか、落ち着きがないと見られて職場で低く評価をされてしまう、電車の中で本人の意思と関係なく体が動いて、無意識に触れてしまってトラブルに発展したという話もお聞きしました。
本日の中医協で、アムシェプリが保険適用になる、大変明るい兆しの話がございましたが、現状においては、完治の見込みがなく進行していく、その病気を抱えることというのは本当につらいことだと思います。さらに、そこに加わって、社会の無理解や偏見による二次的な苦しさが重なっている。これは、本人にとってこんなにつらいことはないだろうと私は思います。病気と闘っているだけでも大変ですのに、外に出れば誤解をされるかもしれない、責められるかもしれない、そうなりますと、社会参加そのものが阻まれるのかなというふうにも思います。
そこで伺いますが、厚生労働省として、パーキンソン病の身体症状、特にジスキネジアやオンオフ現象という社会で誤解や偏見が生じやすい特徴について、啓発強化をどのように考えていらっしゃるか、考えや手段について伺います。
126大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
難病法による医療費助成、これは先生御案内のとおり、要件がございまして、症例が比較的少ない難病について医療費助成を行うことで、難病患者の症例を効率的に集積をして治療研究を推進する、こういう目的の下で行われております。それに付随しまして、難病の患者様の療養生活の質の維持向上等を図るために、効率的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養に係る医療費を支援しているものでございます。
指定難病の要件は幾つかございますが、この目的を踏まえまして設定をされておりまして、その一つであります希少性、ここにつきましては、難病法施行規則の中で、人口…
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岡野純子(国民)
より丁寧な対応というところを深掘りをしていただきたかったところではありますけれども、仕組みについてはよく把握ができました。
では、時間もありますので、先に進みます。
安全に運動できる環境へのアクセス支援について伺いたいと思います。要は、駐車場代の話をしようと思っておりまして、決してこれは小さい話と思っていただきたくなくて。
パーキンソン病進行の抑制とか生活機能の維持の観点から、薬物療法と併せまして、運動療法も非常に重要視をされております。患者さんにとって、つまり体を動かすことというのは、気分転換ではなくて、大切な治療的意味を持つということであります…
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128大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
先生御指摘のように、体が不自由な方であったり高齢者の方であったり、そういった方々に対する生活上の支援ですとか、公園でのリハビリをするですとか、そういったことは難病に限った話ではございませんので、もう少し広い御質問かなというふうには思いましたが、私の方では、難病の中に限ってどういったことが行われているかということをお答え申し上げます。
先生から御指摘いただきましたように、令和六年四月一日に施行いたしました登録者証、この発行は、法改正を、難病法及び児童福祉法の改正によりまして、福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするために…
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- （上の発言）
129岡野純子(国民)
ありがとうございます。
冒頭、今御答弁のときに、もっと広い視点の質問なのかなと思いますがというふうにおっしゃいましたけれども、当然、運動すべき人というのはたくさんいらっしゃるんですけれども、やはり、それがより切実な人にまずは届くべきなのかなというふうに考えますので、身障者の方、あるいは、自分の生活圏内ではなかなか運動ができるような、みんながみんな、そんなに安全な場所に住んでいるわけではないということを考えると、極めてこれは切実な問題だなというふうに感じましたので、是非とも、今後とも力強く進めていただきたいなというふうに思います。
では、最後の質問ですが、最後にパーキンソン病の身体症状への偏見や誤解について伺ってまいりたいと思います。
薬の長期服用に影響をしまして、自分の意思とは無関係に口や舌や手足、体幹が勝手に動いてしまう不随意運動、ジスキネジアが生じることがパーキンソン病においてはあります。ちなみに、このような不随意運動の問題というのは、これはパーキンソン病だけではなくて、他の神経疾患や脳性麻痺などでも起こり得るものということは皆さん御承知のことと思いますが、また、それに加えまして、薬の効き方によって、動ける時間とそうでないときが大きく変わるオンオフ現象というものもパーキンソン病の治療の特徴であります。
これらいずれも、本人の意思とか態度は全く関係がなく、病気や治療によって表れるものでありますが、ただ、外見上、非常に分かりやすく表れるものですから、周囲から誤解されやすいという現実があります。例えば、不審な動きをしていると避けられたりとか、昼からお酒を飲んでいるんじゃないかと誤解をされたりとか、落ち着きがないと見られて職場で低く評価をされてしまう、電車の中で本人の意思と関係なく体が動いて、無意識に触れてしまってトラブルに発展したという話もお聞きしました。
本日の中医協で、アムシェプリが保険適用になる、大変明るい兆しの話がございましたが、現状においては、完治の見込みがなく進行していく、その病気を抱えることというのは本当につらいことだと思います。さらに、そこに加わって、社会の無理解や偏見による二次的な苦しさが重なっている。これは、本人にとってこんなにつらいことはないだろうと私は思います。病気と闘っているだけでも大変ですのに、外に出れば誤解をされるかもしれない、責められるかもしれない、そうなりますと、社会参加そのものが阻まれるのかなというふうにも思います。
そこで伺いますが、厚生労働省として、パーキンソン病の身体症状、特にジスキネジアやオンオフ現象という社会で誤解や偏見が生じやすい特徴について、啓発強化をどのように考えていらっしゃるか、考えや手段について伺います。
130大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
難病の患者様が社会で誤解や偏見を受けることなく、地域で尊厳を持って生きていかれるような社会、これは大変重要だと思っております。また、難病に対する正しい知識の普及啓発を図り、難病に関する国民の理解が深まるよう取組を進めることは、国としても重要な役割だと思っています。
現在、厚生労働省で行っていることを申し上げますと、難病情報センターにおいては一般利用者向けに分かりやすい言葉で病気の解説を行うとともに、また、難病患者サポート事業というものを行っておりまして、難病患者様の状況を多くの方に知ってもらう機会とするために、日本難病・疾病団体…
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131岡野純子(国民)
ありがとうございます。
今、いろいろとるる御説明いただいた中には、割とマニアックなものというか、一般の人に決してリーチしづらいものもあるのかなというふうに思いました。やはり周知啓発というのは知ってもらって何ぼだと思いますし、社会の側が知って我々が学ぶことで防げるトラブル、減らせる苦しさはあると思います。
是非、具体的に、皆さんが病気を抱えていても外に出られる、誤解を恐れずに社会で暮らせる、そういう環境をつくるのも厚生労働行政のすごく大切なお仕事だと思いますので、症状に即した、どういうふうな誤解がされるのか、どういうふうに苦しんでいらっしゃるのかという…
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大串正樹(自民)
次に、豊田真由子君。
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