お答え申し上げます。
先生御指摘のように、体が不自由な方であったり高齢者の方であったり、そういった方々に対する生活上の支援ですとか、公園でのリハビリをするですとか、そういったことは難病に限った話ではございませんので、もう少し広い御質問かなというふうには思いましたが、私の方では、難病の中に限ってどういったことが行われているかということをお答え申し上げます。
先生から御指摘いただきましたように、令和六年四月一日に施行いたしました登録者証、この発行は、法改正を、難病法及び児童福祉法の改正によりまして、福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするために、自治体等が患者の申請に基づき指定難病に罹患していることなどを確認し、登録者証を発行する事業、これが創設されたところであります。
これにつきましては、指定難病に罹患しているものの、医療費助成の対象とならない軽症者の方の情報、こういったことも難病の研究に活用することができますので、国としてもこういった発行を都道府県に促しているところであります。
一方で、先生が御指摘いただきましたような登録者証の利活用、これにつきましては、例えば、自治体の中で、法律に定める療養生活環境整備事業というのがございます。これは都道府県に行っていただいているわけでありますが、この一環として、例えば、登録者証が活用可能な、自治体が実施している市営公共施設の無料入場など、こういったことに活用している自治体の利活用好事例、こういったものを周知をしておりましたりですとか、また、登録者証が利用可能な障害福祉、就労支援サービスの一覧について都道府県等に情報提供するなど、国としてはそういった好事例の展開を行っているところでございます。
都道府県に対しましては、今後も登録者証の発行事業の実施を促すとともに、各自治体において、地域の実情に合わせて利活用を図っていただきたいと考えております。
125
岡野純子(国民)
ありがとうございます。
確かに、福祉サービスにしっかりと掲げるということも重要なんですけれども、その前の段階の手帳の取得の部分ですけれども、想定とか、やはりちょっと、ある程度の幅があるような、当然、個々のケースがありますから、幅はあってしかるべきなんだと思いますけれども、だからこそ、当事者の皆さんは、パーキンソン病と身障者認定というのは相性が悪いという表現をされたんですよね。やはりなかなかその実態を、うまく伝わらなかったときというのがなかなか認定してもらえないというような、そうした声がありました。
適切な運用が行われていないんじゃないかというような声…
この発言のページ
126大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
難病法による医療費助成、これは先生御案内のとおり、要件がございまして、症例が比較的少ない難病について医療費助成を行うことで、難病患者の症例を効率的に集積をして治療研究を推進する、こういう目的の下で行われております。それに付随しまして、難病の患者様の療養生活の質の維持向上等を図るために、効率的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養に係る医療費を支援しているものでございます。
指定難病の要件は幾つかございますが、この目的を踏まえまして設定をされておりまして、その一つであります希少性、ここにつきましては、難病法施行規則の中で、人口…
この発言のページ
127岡野純子(国民)
より丁寧な対応というところを深掘りをしていただきたかったところではありますけれども、仕組みについてはよく把握ができました。
では、時間もありますので、先に進みます。
安全に運動できる環境へのアクセス支援について伺いたいと思います。要は、駐車場代の話をしようと思っておりまして、決してこれは小さい話と思っていただきたくなくて。
パーキンソン病進行の抑制とか生活機能の維持の観点から、薬物療法と併せまして、運動療法も非常に重要視をされております。患者さんにとって、つまり体を動かすことというのは、気分転換ではなくて、大切な治療的意味を持つということであります…
この発言のページ
- （上の発言）
128大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
先生御指摘のように、体が不自由な方であったり高齢者の方であったり、そういった方々に対する生活上の支援ですとか、公園でのリハビリをするですとか、そういったことは難病に限った話ではございませんので、もう少し広い御質問かなというふうには思いましたが、私の方では、難病の中に限ってどういったことが行われているかということをお答え申し上げます。
先生から御指摘いただきましたように、令和六年四月一日に施行いたしました登録者証、この発行は、法改正を、難病法及び児童福祉法の改正によりまして、福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするために、自治体等が患者の申請に基づき指定難病に罹患していることなどを確認し、登録者証を発行する事業、これが創設されたところであります。
これにつきましては、指定難病に罹患しているものの、医療費助成の対象とならない軽症者の方の情報、こういったことも難病の研究に活用することができますので、国としてもこういった発行を都道府県に促しているところであります。
一方で、先生が御指摘いただきましたような登録者証の利活用、これにつきましては、例えば、自治体の中で、法律に定める療養生活環境整備事業というのがございます。これは都道府県に行っていただいているわけでありますが、この一環として、例えば、登録者証が活用可能な、自治体が実施している市営公共施設の無料入場など、こういったことに活用している自治体の利活用好事例、こういったものを周知をしておりましたりですとか、また、登録者証が利用可能な障害福祉、就労支援サービスの一覧について都道府県等に情報提供するなど、国としてはそういった好事例の展開を行っているところでございます。
都道府県に対しましては、今後も登録者証の発行事業の実施を促すとともに、各自治体において、地域の実情に合わせて利活用を図っていただきたいと考えております。
129岡野純子(国民)
ありがとうございます。
冒頭、今御答弁のときに、もっと広い視点の質問なのかなと思いますがというふうにおっしゃいましたけれども、当然、運動すべき人というのはたくさんいらっしゃるんですけれども、やはり、それがより切実な人にまずは届くべきなのかなというふうに考えますので、身障者の方、あるいは、自分の生活圏内ではなかなか運動ができるような、みんながみんな、そんなに安全な場所に住んでいるわけではないということを考えると、極めてこれは切実な問題だなというふうに感じましたので、是非とも、今後とも力強く進めていただきたいなというふうに思います。
では、最後の質問です…
この発言のページ
130大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
難病の患者様が社会で誤解や偏見を受けることなく、地域で尊厳を持って生きていかれるような社会、これは大変重要だと思っております。また、難病に対する正しい知識の普及啓発を図り、難病に関する国民の理解が深まるよう取組を進めることは、国としても重要な役割だと思っています。
現在、厚生労働省で行っていることを申し上げますと、難病情報センターにおいては一般利用者向けに分かりやすい言葉で病気の解説を行うとともに、また、難病患者サポート事業というものを行っておりまして、難病患者様の状況を多くの方に知ってもらう機会とするために、日本難病・疾病団体…
この発言のページ
131岡野純子(国民)
ありがとうございます。
今、いろいろとるる御説明いただいた中には、割とマニアックなものというか、一般の人に決してリーチしづらいものもあるのかなというふうに思いました。やはり周知啓発というのは知ってもらって何ぼだと思いますし、社会の側が知って我々が学ぶことで防げるトラブル、減らせる苦しさはあると思います。
是非、具体的に、皆さんが病気を抱えていても外に出られる、誤解を恐れずに社会で暮らせる、そういう環境をつくるのも厚生労働行政のすごく大切なお仕事だと思いますので、症状に即した、どういうふうな誤解がされるのか、どういうふうに苦しんでいらっしゃるのかという…
この発言のページ