御答弁ありがとうございます。
更新頻度の見直しについては是非前向きに取組を進めていただきたい、このように思っております。
続いて、少し今の点とも関連をしますけれども、進行性疾患や症状変動のある疾患における診断書や更新判定の実態反映の在り方についてお伺いをいたします。
先ほど、二時間かけて行って五分で終わりという話もさせていただきましたが、患者さんからは、長く待って実際の診察は短時間で終わることも多い、また、その限られた時間だけでは、日によって、あるいは時間帯によって変わる症状や生活上の困り事が十分に反映されないのではないかという不安の声も数多く頂戴をいたしました。
パーキンソン病に関しましても、いいときと、症状が比較的軽いときと重いときの差がかなり激しいという中で、やはり、物理的に病院まで移動をして受診をするためには、しっかりと薬を飲んで体調を整えて、ある意味一番症状が軽い、いい状態のときにお医者さんに診ていただいて、そこで診断をされている、ただ、実際には、毎日毎日過ごす中ではもっと症状が重くて大変なときもあるんだ、そういったお声をお伺いをしております。
こうした進行性の疾患、症状変動の大きい疾患では、制度上の病院での判定というのが患者さんの日常の実態とずれてしまうというおそれがあると思います。
そこで、お伺いをいたします。
現行の診断書様式や更新判定の仕組みで、進行性疾患や症状変動のある疾患の実態を十分に把握できていると考えておられるのでしょうか。また、患者本人の生活状況や日常の困難をより適切に反映をするために、本人報告や生活実態の記載、補足資料の活用など、今申し上げたのはあくまで例でありますけれども、こうした何らかの方法を活用する、検討するお考えがあるのかどうか、見解をお伺いいたします。
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上野賢一郎(自民)厚生労働大臣
パーキンソン病を含む指定難病につきましては、難病法に基づきまして、難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保、また療養生活の質の維持向上、こうしたことを図ることを目的として、様々な取組を進めているところであります。
今お示しをいただきましたとおり、医療費助成であったり、あるいは難病の診断、治療方法に関する調査研究の推進であったり、また、患者の方々の療養生活に関する生活支援、相談支援であったり、そうした取組を進めております。
やはりこれは総合的な対策を着実に進めることが大切だと考えておりますので、そうした観点からも、しっかりその中身が充実したものになる…
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59原原田直樹(中道)
非常に力強い、前向きな答弁をいただきまして、ありがとうございます。
では、ここから各論に入ってまいりたいと思います。
続いて、受給者証の更新手続や臨床調査個人票の提出負担の軽減について伺います。
患者さんが非常に切実に訴えておられたのは、このパーキンソン病は進行性の病気で、現時点では有効な治療法が確立されておらず、よくなるわけでもないのに、毎年毎年、診断書をなぜ取らなければならないかというお声であります。高齢の方や症状の重い方ほどその負担は大きく、病気と向き合いながら、毎年、制度上の手続とも戦わされている、そうした実感があるわけでございます。
具…
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60大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
指定難病制度、先生はお詳しいと思いますが、指定難病の患者様が、まず重症度分類を満たしていること、また、重症度分類を満たしていなかったとしても、申請月以前の十二か月以内で医療費の総額が三万三千三百三十円を超える月が三月以上あること、このいずれかに該当する場合には医療費の助成を行わせていただいております。
その助成に当たりましては、先生からも御指摘ありましたように、所得区分によるところがありまして、月当たりの自己負担上限額が設定されますものですから、定期的に十二月の医療費並びに所得区分を確認させていただく必要があるといったところで、…
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- （上の発言）
61原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
更新頻度の見直しについては是非前向きに取組を進めていただきたい、このように思っております。
続いて、少し今の点とも関連をしますけれども、進行性疾患や症状変動のある疾患における診断書や更新判定の実態反映の在り方についてお伺いをいたします。
先ほど、二時間かけて行って五分で終わりという話もさせていただきましたが、患者さんからは、長く待って実際の診察は短時間で終わることも多い、また、その限られた時間だけでは、日によって、あるいは時間帯によって変わる症状や生活上の困り事が十分に反映されないのではないかという不安の声も数多く頂戴をいたしました。
パーキンソン病に関しましても、いいときと、症状が比較的軽いときと重いときの差がかなり激しいという中で、やはり、物理的に病院まで移動をして受診をするためには、しっかりと薬を飲んで体調を整えて、ある意味一番症状が軽い、いい状態のときにお医者さんに診ていただいて、そこで診断をされている、ただ、実際には、毎日毎日過ごす中ではもっと症状が重くて大変なときもあるんだ、そういったお声をお伺いをしております。
こうした進行性の疾患、症状変動の大きい疾患では、制度上の病院での判定というのが患者さんの日常の実態とずれてしまうというおそれがあると思います。
そこで、お伺いをいたします。
現行の診断書様式や更新判定の仕組みで、進行性疾患や症状変動のある疾患の実態を十分に把握できていると考えておられるのでしょうか。また、患者本人の生活状況や日常の困難をより適切に反映をするために、本人報告や生活実態の記載、補足資料の活用など、今申し上げたのはあくまで例でありますけれども、こうした何らかの方法を活用する、検討するお考えがあるのかどうか、見解をお伺いいたします。
62大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
パーキンソン病に限らないことでありますけれども、多くの疾患につきましては、症状の進行ですとか変動、これが認められる場合は多いものと考えております。
こうした症状の特性も踏まえまして、例えばパーキンソン病の重症度分類につきましては、先生も先ほどおっしゃっていた臨床調査個人票というものが各疾患ごとに示されているわけでありますけれども、その中の注意書きで、「治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態で、直近六か月間で最も悪い状態を記載してください。」という注意書きを書かせていただいております。…
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63原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
今の点につきましても、引き続き患者団体の方のお声もお伺いをしながら、実際、そうした不安のお声というのが、どのように、この制度がつくられているけれどもそういう不安が生じているのかというのは、私も引き続き、交流を図って、理解を深めていきたいと思っております。
続きまして、付随傷病に係る医療費助成の周知徹底と現場運用の標準化についてお伺いをしたいと思います。
今の受給者証の更新の話がありましたけれども、それは医療費助成を受けるために更新が必要というわけでありますけれども、制度上は助成の対象になり得るのにもかかわらず、患者さん…
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64大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
指定難病の医療費助成の対象医療、これは、難病法並びに施行規則におきまして、指定難病及び当該難病に付随して発生する傷病と定められているところでございます。
難病に付随した傷病であるか否か、これを標準的にお示しはできないのかというお尋ねでありましたが、医療現場においては、当該傷病の特性やその発生原因等をやはり総合的に分析した上で医学的に判断していく必要があり、個々にその状況というのは異なるであろうというふうに考えておりますため、一律に、こういった傷病にこういう症状であれば付随疾患であるというふうにお示しすることは困難であろうというふ…
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