非常に力強い、前向きな答弁をいただきまして、ありがとうございます。
では、ここから各論に入ってまいりたいと思います。
続いて、受給者証の更新手続や臨床調査個人票の提出負担の軽減について伺います。
患者さんが非常に切実に訴えておられたのは、このパーキンソン病は進行性の病気で、現時点では有効な治療法が確立されておらず、よくなるわけでもないのに、毎年毎年、診断書をなぜ取らなければならないかというお声であります。高齢の方や症状の重い方ほどその負担は大きく、病気と向き合いながら、毎年、制度上の手続とも戦わされている、そうした実感があるわけでございます。
具体的にお伺いをした中で、例えば、地域によっても、病院へのアクセスの差もあるということは後段お伺いしますけれども、二時間かけていろいろと準備をして行って、待ち時間も長くて、五分だけ診てもらって終わり、これは毎年毎年、悪くなるしかないのに、どうしてこんな大変な思いをしてやらなければいけないのか、もう少し、一年ではなくて、二年、三年に頻度を空けるということもできないのか、こんなお声も数多くお伺いをいたしております。
そこで、お伺いをいたします。
厚労省としても、臨床調査個人票の提出頻度の見直し、これは進めておられると承知をしておりますが、その点に関連して、この見直しを今後どのような基準で進めていくのでしょうか。また、病状の確認と別で、所得の確認、こちらについては、年一回の確認を維持するにしても、オンラインの申請ですとか、あるいは税の情報の連携、代理提出、郵送対応などを通じて、患者の負担をできるだけ軽くしていくためのどのようなお考えがあるのか、御説明を求めます。
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上野賢一郎(自民)厚生労働大臣
今お話のあったとおり、本日、中医協におきまして、ｉＰＳ細胞を用いた再生医療等製品のアムシェプリについて、五月二十日付で保険適用することが了承されました。
薬価は約五千五百万円ということでありますが、中医協において、薬価の算定ルールに基づいて、薬価算定組織における審議を経て決定をされた、適切な薬価であるというふうに認識をしております。
これまで厚労省におきましても研究開発を支援してまいりましたけれども、このｉＰＳ細胞をもとにした日本発の治療製品、これが世界で初めて実用化されたことは大変喜ばしく感じております。日本のみならず、世界中の患者の皆様の救いとな…
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57原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
では、ここからは、事前に通告をさせていただいた内容に沿って進めてまいりたいと思います。
まず一点目ですが、パーキンソン病患者、家族の実情を踏まえた指定難病対策全体に対する基本認識について、上野厚生労働大臣にお伺いをいたします。
パーキンソン病の患者さんや御家族からは、病気そのもののつらさに加えて、指定難病医療費助成に係る受給者証の毎年の更新手続ですとか、あるいは地域による医療格差、就労を続けることの困難さ、さらには家族の介護負担など、生活全体にわたる悩みが重なっているという声が上がっております。また、こうした悩みは、パ…
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58上野賢一郎(自民)厚生労働大臣
パーキンソン病を含む指定難病につきましては、難病法に基づきまして、難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保、また療養生活の質の維持向上、こうしたことを図ることを目的として、様々な取組を進めているところであります。
今お示しをいただきましたとおり、医療費助成であったり、あるいは難病の診断、治療方法に関する調査研究の推進であったり、また、患者の方々の療養生活に関する生活支援、相談支援であったり、そうした取組を進めております。
やはりこれは総合的な対策を着実に進めることが大切だと考えておりますので、そうした観点からも、しっかりその中身が充実したものになる…
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- （上の発言）
59原原田直樹(中道)
非常に力強い、前向きな答弁をいただきまして、ありがとうございます。
では、ここから各論に入ってまいりたいと思います。
続いて、受給者証の更新手続や臨床調査個人票の提出負担の軽減について伺います。
患者さんが非常に切実に訴えておられたのは、このパーキンソン病は進行性の病気で、現時点では有効な治療法が確立されておらず、よくなるわけでもないのに、毎年毎年、診断書をなぜ取らなければならないかというお声であります。高齢の方や症状の重い方ほどその負担は大きく、病気と向き合いながら、毎年、制度上の手続とも戦わされている、そうした実感があるわけでございます。
具体的にお伺いをした中で、例えば、地域によっても、病院へのアクセスの差もあるということは後段お伺いしますけれども、二時間かけていろいろと準備をして行って、待ち時間も長くて、五分だけ診てもらって終わり、これは毎年毎年、悪くなるしかないのに、どうしてこんな大変な思いをしてやらなければいけないのか、もう少し、一年ではなくて、二年、三年に頻度を空けるということもできないのか、こんなお声も数多くお伺いをいたしております。
そこで、お伺いをいたします。
厚労省としても、臨床調査個人票の提出頻度の見直し、これは進めておられると承知をしておりますが、その点に関連して、この見直しを今後どのような基準で進めていくのでしょうか。また、病状の確認と別で、所得の確認、こちらについては、年一回の確認を維持するにしても、オンラインの申請ですとか、あるいは税の情報の連携、代理提出、郵送対応などを通じて、患者の負担をできるだけ軽くしていくためのどのようなお考えがあるのか、御説明を求めます。
60大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
指定難病制度、先生はお詳しいと思いますが、指定難病の患者様が、まず重症度分類を満たしていること、また、重症度分類を満たしていなかったとしても、申請月以前の十二か月以内で医療費の総額が三万三千三百三十円を超える月が三月以上あること、このいずれかに該当する場合には医療費の助成を行わせていただいております。
その助成に当たりましては、先生からも御指摘ありましたように、所得区分によるところがありまして、月当たりの自己負担上限額が設定されますものですから、定期的に十二月の医療費並びに所得区分を確認させていただく必要があるといったところで、…
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61原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
更新頻度の見直しについては是非前向きに取組を進めていただきたい、このように思っております。
続いて、少し今の点とも関連をしますけれども、進行性疾患や症状変動のある疾患における診断書や更新判定の実態反映の在り方についてお伺いをいたします。
先ほど、二時間かけて行って五分で終わりという話もさせていただきましたが、患者さんからは、長く待って実際の診察は短時間で終わることも多い、また、その限られた時間だけでは、日によって、あるいは時間帯によって変わる症状や生活上の困り事が十分に反映されないのではないかという不安の声も数多く頂戴…
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62大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
パーキンソン病に限らないことでありますけれども、多くの疾患につきましては、症状の進行ですとか変動、これが認められる場合は多いものと考えております。
こうした症状の特性も踏まえまして、例えばパーキンソン病の重症度分類につきましては、先生も先ほどおっしゃっていた臨床調査個人票というものが各疾患ごとに示されているわけでありますけれども、その中の注意書きで、「治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態で、直近六か月間で最も悪い状態を記載してください。」という注意書きを書かせていただいております。…
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