秋野公造 (公明党)

2025年12月5日・第219回国会 参議院 沖縄・北方問題及び地方に関する特別委員会 第3号(外部サイト、新しいタブで開きます) の 66 番目の発言(外部サイト、新しいタブで開きます)(全 157 発言)

ありがとうございました。

資料一に、今日着させていただいているユニホームの、沖縄型神経原性筋萎縮症、患者数は百名いないようであります。私の師匠の、個人情報ですけれども、お母様もこの疾患でお亡くなりになられて、五人兄弟でありますが、四人発症している、お一人だけ発症していないという状況であります。筋肉の力がどんどん落ちていって、最終的には寝たきりのようになってしまうということでありまして、ALSという似たような病気ありますが、そこと違うのは感覚障害が伴うということでありまして、全く違う病気のようであります。

昨年の議事録を資料一の下にも付けさせていただいておりまして、私の我如古師匠、一生懸命最後の最後まで命を燃やして病と闘うといったような姿勢を見せながら、患者の皆様を励ましながらの一生でありました。

議事録の中にも上段の方にいろいろ載せてあるんですけど、写真の中に、師匠の写真の右側に機材が見えます。とうとう筋力が落ちて三線を弾くことができなかった師匠にMOMOという機材を着けて肘まで支えてあげるとまた弾けるようになったとか、あるいは、筋力を増強させるHALという機器がありますけれども、それを使えば、その着用しているときに筋力の増強が見られるのは想定の範囲でありましたが、外した後にその効果が持続をすると、製造メーカーが予期しなかった、そういったような結果も出していただきまして、研究をずうっと行っていただくということが生きる大きな希望であったということであります。

そうやって一生懸命進めてきた厚生労働科学研究からAMED研究に移行もしてくださいまして、本当にこの場を借りて御礼申し上げたいと思いますけど、そういった中で、師匠もおしゃべりでしたから、自分のiPS細胞が作られているということもべらべらおしゃべりになられてもう公知の事実となっておりましたので、そういった意味では、それらの状況につきましても質疑をさせていただいたところであります。

研究は順調かということを期待をしておりますが、その後の状況につきまして、御見解、お伺いをしたいと思います。

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