2025年4月23日・第217回国会 衆議院 厚生労働委員会 第11号（外部サイト、新しいタブで開きます） の 54 番目の発言（外部サイト、新しいタブで開きます）（全 122 発言）
平成二十六年の難病法の附帯決議に、今後の指定難病の見直しに当たっては、患者数だけではなく、患者の治療状況や指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重に検討することとされているわけですね。
今議論しているのは、新規の設定の話じゃないんですね。既にもう指定されている難病をどうするかという話なんです。患者の数が増えても、難病の特性、あるいは日々の生活の困難には何ら変わることはありません。それにもかかわらず、これを対象外とすることは、やはりこの附帯決議の意義から考えても合理性が不十分だと考えます。
事実関係は別として、いま一度、もう一度、大臣、御答弁いただけますでしょうか。
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福岡資麿(自民)厚生労働大臣
私も「レナードの朝」を見ましたし、身内にもパーキンソン病を患って亡くなられた者がいます。 再生医療に関しましては、国といたしましても重点的な支援を行ってきたところでございまして、例えば、京都大学で実施されましたパーキンソン病に対するｉＰＳ細胞を用いた治療につきましては、関係省庁とも連携し、ＡＭＥＤを通じて継続的に支援を行ってきたところでございます。 今回の臨床試験での成果は、こうした長年の研究支援が実を結んだものと考えておりまして、引き続き、我が国発の革新的な再生医療等製品の創出を目指し、研究開発支援を行っていきたいと考えています。 また、こうした…
52宗野創(立憲)
前向きな御答弁、ありがとうございます。一日も早く根本治療が確立することを願います。 その一方で、指定難病の要件に関する課題があると思います。今、患者の数が全人口の〇・一％から〇・一五％、約十八万人未満であるというルールが指定難病にはあります。 現在、パーキンソン病の医療費助成対象者は約十四万七千人になっています。先日、患者団体の方からもお話を伺いましたけれども、パーキンソン病患者の方は近年増加傾向にありまして、いつ指定難病の対象外とされるか、毎日不安な日々を過ごしているということです。 患者の増加、それを根拠として、既に認定されている指定難病をその…
53福岡資麿(自民)厚生労働大臣
難病法におけます医療費助成につきましては、症例が比較的少ない難病について医療費助成を行うことで、難病患者さんの症例を効率的に集積し、治療研究を推進するとともに、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の負担が大きい患者さんを支援するものでございます。 指定難病の要件につきましては、この目的を踏まえて設定されておりまして、その一つであります希少性については、難病法の規定を踏まえまして、指定難病検討委員会において、その数字を、医療受給者証の所持者数がおおむね人口の〇・一％、十八万人程度としているところでございます。現時点で、御指摘のパー…
54宗野創(立憲)
平成二十六年の難病法の附帯決議に、今後の指定難病の見直しに当たっては、患者数だけではなく、患者の治療状況や指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重に検討することとされているわけですね。
今議論しているのは、新規の設定の話じゃないんですね。既にもう指定されている難病をどうするかという話なんです。患者の数が増えても、難病の特性、あるいは日々の生活の困難には何ら変わることはありません。それにもかかわらず、これを対象外とすることは、やはりこの附帯決議の意義から考えても合理性が不十分だと考えます。
事実関係は別として、いま一度、もう一度、大臣、御答弁いただけますでしょうか。
55福岡資麿(自民)厚生労働大臣
先ほど申しましたように、指定難病検討委員会においてそこは御検討いただくということでありますが、今おっしゃられましたように、既に認定されて受給をされていらっしゃる方、そういった方々についてはしっかり見ていく必要があるということは御指摘のとおりだと思います。
56宗野創(立憲)
ありがとうございます。 今既に診断を受けていらっしゃる方に関しては慎重に御判断されるということを御答弁いただいたと思っています。高額療養費の問題もそうなんですけれども、やはり患者の方の生活実態を十分に把握した上で議論を進めていただきたいと思います。 もう一つありまして、特定医療費の助成の申請なんですけれども、例えばパーキンソン、これは進行性の病気にもかかわらず、毎年の申請が必要になっています。診断書など必要書類を集めて役所で手続を行う。これは、患者の方、そして家族にとっては大きな負担となっています。 こういった進行性の難病においては、特定医療費助成…
お答え申し上げます。 指定難病制度におきましては、指定難病の患者様が、まず、重症度分類を満たしていること、二つ目に、重症度分類を満たしていなかったとしても、申請月以前の十二か月以内で医療費の総額が三万三千三百三十円を超える月が三月以上あること、このいずれかに該当する場合には医療費助成を行うこととしております。その助成に当たりましては、患者様の所得区分に応じて、月当たりの自己負担上限額、これを設定しているところでございます。 このため、重症度分類や直近十二月の医療費及び所得区分を定期的に確認する必要があることから、支給認定期間を原則一年間とさせていただ…