2024年12月19日・第216回国会 参議院 厚生労働委員会 第2号（外部サイト、新しいタブで開きます） の 234 番目の発言（外部サイト、新しいタブで開きます）（全 241 発言）
今お話がございました、今年十月十五日に開催されました難病対策委員会、小児慢性特定疾病対策委員会の合同委員会におきまして、日本難病・疾病団体協議会の常務理事、辻参考人より、一般と同等の社会生活の考え方について、医療の専門家のみで構成される指定難病検討委員会で検討することが適切なのか、指定難病検討委員会にも当事者の方など複数の一般の立場の方を入れるべきではないかという趣旨の御発言がございました。
これに対しまして、事務局であります厚生労働省難病対策課より、指定難病検討委員会は客観的かつ公平に疾病を選定するため設置されており、指定難病の要件の一つである一般と同等の社会生活も医学的見地により検討を行うことが必要である、他方、患者さんの療養生活に関する情報を収集することは重要であり、引き続き疾患ごとの研究班にて療養生活に関する情報収集を行うようお願いする旨を回答されていると承知しております。
231
天畠大輔(れいわ)
前向きに進めてください。携帯電話やスマホは虐待防止にもなります。代読お願いします。 さて、資料六にあるように、告示百三十号で公衆電話の設置が求められていますが、ＮＴＴは現在全国的に公衆電話の数を減らしていく方針です。 精神科病院では、現在、公衆電話の設置率は二〇二二年度で九六・五％と、完全ではありません。入院患者の中には携帯電話を持たない人もいますし、ナースステーションから電話の声がはっきり聞こえる場所に公衆電話が置かれているなど、実質的に患者の人権やプライバシーが担保されていないこともあります。適切な場所への公衆電話の設置は引き続き進めていくべきで…
232福岡資麿(自民)厚生労働大臣
指定難病の対象となる疾患の選定や対象患者の認定基準等につきましては、客観的かつ公平に行うため、指定難病検討委員会を設置し、その意見を聞くこととされておりまして、このことは患者団体の代表者も含む第三十五回厚生科学審議会難病対策委員会において了承をされているところでございます。 その上で、指定難病の要件の一つでございます治療方法が確立していないことの解釈については、指定難病検討委員会におきまして、対症療法や進行を遅らせる治療方法等により一般と同等の社会生活を送ることが可能である場合には要件に該当しないこととされたものでございます。 現時点におきましては、…
233天畠大輔(れいわ)
代読します。 療養生活が重要であると認識しているなら、治療を続けているからこそ社会生活が送れている難病を一律に排除はしないということだと受け止めました。しかし、難病を持つ方々は、この明文化により、指定難病の対象から排除されることを危惧しています。 資料八を御覧ください。潰瘍性大腸炎は指定難病です。下痢や腹痛を引き起こし、トイレの回数が増えるなど生活上の困難さがありますが、ただの腹痛だ、と理解されず、離職するケースもあります。患者会である大阪ＩＢＤの三好和也共同代表は、普通に生活できていると言われるが、体調が落ちると治療費が莫大に掛かり、助成がなければ…
234福岡資麿(自民)厚生労働大臣
今お話がございました、今年十月十五日に開催されました難病対策委員会、小児慢性特定疾病対策委員会の合同委員会におきまして、日本難病・疾病団体協議会の常務理事、辻参考人より、一般と同等の社会生活の考え方について、医療の専門家のみで構成される指定難病検討委員会で検討することが適切なのか、指定難病検討委員会にも当事者の方など複数の一般の立場の方を入れるべきではないかという趣旨の御発言がございました。
これに対しまして、事務局であります厚生労働省難病対策課より、指定難病検討委員会は客観的かつ公平に疾病を選定するため設置されており、指定難病の要件の一つである一般と同等の社会生活も医学的見地により検討を行うことが必要である、他方、患者さんの療養生活に関する情報を収集することは重要であり、引き続き疾患ごとの研究班にて療養生活に関する情報収集を行うようお願いする旨を回答されていると承知しております。
235
比嘉奈津美(自民)
天畠君が発言の準備をしておりますので、お待ちください。
236天畠大輔(れいわ)
人の命が懸かっています。医学的見地で判断する制度の立て付けを変えるべきではないですか。大臣、いかがですか。
237福岡資麿(自民)厚生労働大臣
例えば、その治療の侵襲性や治験、治療実施時の患者さんの身体的状況について考慮する際に医学的見地から総合的に判断を行うものでございまして、他方で、その就労等の身体的状況にとどまらない観点も含むものについては直接的には考慮されてございません。
今後、研究班において、新たに療養生活に関する情報といたしまして、就労等の生活状況について収集をさせていただく予定でございます。