代読します。
療養生活が重要であると認識しているなら、治療を続けているからこそ社会生活が送れている難病を一律に排除はしないということだと受け止めました。しかし、難病を持つ方々は、この明文化により、指定難病の対象から排除されることを危惧しています。
資料八を御覧ください。潰瘍性大腸炎は指定難病です。下痢や腹痛を引き起こし、トイレの回数が増えるなど生活上の困難さがありますが、ただの腹痛だ、と理解されず、離職するケースもあります。患者会である大阪ＩＢＤの三好和也共同代表は、普通に生活できていると言われるが、体調が落ちると治療費が莫大に掛かり、助成がなければ病院に行けないと吐露しています。
資料九を御覧ください。中程度の治療費が一生続く難病グループには、潰瘍性大腸炎と１型糖尿病があります。１型糖尿病はいまだ指定難病ではありません。どちらも内部疾患なので、体調の良いときには普通に生活ができていると誤解されがちですが、治療しなければ命が危険にさらされる見えない難病です。共に外来での自己負担額は、理想的な治療を選べば月約三万円。潰瘍性大腸炎は指定難病認定後、月約一万円になりました。その結果、生涯にわたる医療費負担の累計は、潰瘍性大腸炎は平均的な世帯年収でも耐え得る水準に落ち着き、１型糖尿病は極端な高額水準のままです。指定難病の有無が生涯の医療費負担の累計に大きく影響することが分かります。
難病を持つ方々の不安の背景には、今回指定難病の要件に書き加えられた一般と同等の社会生活という表現が分かりにくいこと、指定難病の要件に社会との関係における生活上の困難さを測る視点がないことなどがあると考えます。
これについては、今年十月十五日の難病対策委員会で、日本難病・疾病団体協議会常務理事の辻参考人も、一般と同等の社会生活を判断する上での懸念点を指摘しました。どのようなやり取りだったのか、事務局の返答も含め、大臣よりお答えください。
230
比嘉奈津美(自民)
天畠君が発言の準備をしておりますので、お待ちください。
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天畠大輔(れいわ)
前向きに進めてください。携帯電話やスマホは虐待防止にもなります。代読お願いします。
さて、資料六にあるように、告示百三十号で公衆電話の設置が求められていますが、ＮＴＴは現在全国的に公衆電話の数を減らしていく方針です。
精神科病院では、現在、公衆電話の設置率は二〇二二年度で九六・五％と、完全ではありません。入院患者の中には携帯電話を持たない人もいますし、ナースステーションから電話の声がはっきり聞こえる場所に公衆電話が置かれているなど、実質的に患者の人権やプライバシーが担保されていないこともあります。適切な場所への公衆電話の設置は引き続き進めていくべきで…
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232
福岡資麿(自民)厚生労働大臣
指定難病の対象となる疾患の選定や対象患者の認定基準等につきましては、客観的かつ公平に行うため、指定難病検討委員会を設置し、その意見を聞くこととされておりまして、このことは患者団体の代表者も含む第三十五回厚生科学審議会難病対策委員会において了承をされているところでございます。
その上で、指定難病の要件の一つでございます治療方法が確立していないことの解釈については、指定難病検討委員会におきまして、対症療法や進行を遅らせる治療方法等により一般と同等の社会生活を送ることが可能である場合には要件に該当しないこととされたものでございます。
現時点におきましては、…
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- （上の発言）
233天畠大輔(れいわ)
代読します。
療養生活が重要であると認識しているなら、治療を続けているからこそ社会生活が送れている難病を一律に排除はしないということだと受け止めました。しかし、難病を持つ方々は、この明文化により、指定難病の対象から排除されることを危惧しています。
資料八を御覧ください。潰瘍性大腸炎は指定難病です。下痢や腹痛を引き起こし、トイレの回数が増えるなど生活上の困難さがありますが、ただの腹痛だ、と理解されず、離職するケースもあります。患者会である大阪ＩＢＤの三好和也共同代表は、普通に生活できていると言われるが、体調が落ちると治療費が莫大に掛かり、助成がなければ病院に行けないと吐露しています。
資料九を御覧ください。中程度の治療費が一生続く難病グループには、潰瘍性大腸炎と１型糖尿病があります。１型糖尿病はいまだ指定難病ではありません。どちらも内部疾患なので、体調の良いときには普通に生活ができていると誤解されがちですが、治療しなければ命が危険にさらされる見えない難病です。共に外来での自己負担額は、理想的な治療を選べば月約三万円。潰瘍性大腸炎は指定難病認定後、月約一万円になりました。その結果、生涯にわたる医療費負担の累計は、潰瘍性大腸炎は平均的な世帯年収でも耐え得る水準に落ち着き、１型糖尿病は極端な高額水準のままです。指定難病の有無が生涯の医療費負担の累計に大きく影響することが分かります。
難病を持つ方々の不安の背景には、今回指定難病の要件に書き加えられた一般と同等の社会生活という表現が分かりにくいこと、指定難病の要件に社会との関係における生活上の困難さを測る視点がないことなどがあると考えます。
これについては、今年十月十五日の難病対策委員会で、日本難病・疾病団体協議会常務理事の辻参考人も、一般と同等の社会生活を判断する上での懸念点を指摘しました。どのようなやり取りだったのか、事務局の返答も含め、大臣よりお答えください。
234福岡資麿(自民)厚生労働大臣
今お話がございました、今年十月十五日に開催されました難病対策委員会、小児慢性特定疾病対策委員会の合同委員会におきまして、日本難病・疾病団体協議会の常務理事、辻参考人より、一般と同等の社会生活の考え方について、医療の専門家のみで構成される指定難病検討委員会で検討することが適切なのか、指定難病検討委員会にも当事者の方など複数の一般の立場の方を入れるべきではないかという趣旨の御発言がございました。
これに対しまして、事務局であります厚生労働省難病対策課より、指定難病検討委員会は客観的かつ公平に疾病を選定するため設置されており、指定難病の要件の一つである一般と…
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235比嘉奈津美(自民)
天畠君が発言の準備をしておりますので、お待ちください。
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236天畠大輔(れいわ)
人の命が懸かっています。医学的見地で判断する制度の立て付けを変えるべきではないですか。大臣、いかがですか。
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