2026年5月13日・第221回国会 衆議院 厚生労働委員会 第8号（外部サイト、新しいタブで開きます） の 72 番目の発言（外部サイト、新しいタブで開きます）（全 161 発言）
指定難病に関する施策につきましては、これまでも、最新の医学的な知見に基づきまして、対象疾病の追加であったり、あるいは診断基準、重症度分類の見直しなどを行っているほか、難病患者や御家族への相談支援などに取り組んでまいりました。
難病施策を議論する際には、委員会、厚労省の委員会ですが、難病の患者団体の方にも御参加をいただいておりますので、そうした皆さんの御意見についてもしっかりと承ってまいりたいというふうに考えております。
今日の議論の中でもありましたとおり、制度があるにもかかわらず、それを御存じなくて受けることができないとか、あるいは申請をするときにより負担を軽減する方法はないかとか、そういった点についてはやはり不断に検討していかなければいけないというふうに考えておりますので、今日の議論も参考にしながら、これからも、難病の患者の皆さんに対する良質かつ適切な医療の確保、あるいは療養生活の質の維持の向上を図るためにしっかり取り組んでまいりたいと考えています。
御答弁ありがとうございます。 様々な取組について御答弁いただきましたけれども、是非、引き続き力強く推進をしていただきたいと思います。 続きまして、指定難病患者を支える家族介護者への支援の充実についてもお伺いをしたいと思います。 患者さん御本人への支援が重要であることはもちろんそうでありますけれども、実際には、通院の付添い、日常生活の補助、将来不安の共有、家計への影響など、そうした多くの負担を引き受けているのは御家族であります。それにもかかわらず、家族や介護者に対する実効的な支援というものがまだまだ十分ではないのではないかというお声もいただきました。…
お答え申し上げます。 難病患者の療養生活においては、御本人のみならず、介護等を行っていらっしゃる患者の御家族に対しても支援が必要であるということは十分認識をしております。 このため、厚生労働省では、療養生活環境整備事業として、都道府県及び指定都市に設置をしております難病相談支援センターにおきまして、難病患者を支える御家族からの相談なども受け付けるほか、必要に応じまして福祉等の関係機関と連携した対応を行うことを事業として行っており、これらに対して補助をしております。 今後とも、よく患者会の皆様からもお話を聞きながら、こういった取組を通じて支援に努めて…
御答弁ありがとうございます。 少し時間が迫ってまいりましたので、幾つか質問を飛ばさせていただきますけれども、ｉＰＳ細胞由来の治療薬、アムシェプリについては冒頭触れさせていただきました。 このアムシェプリに加えて、それ以外にも非常に有効性の高い遺伝子治療薬等の研究開発が進んでいるとお伺いをしておりますので、薬事承認に向けて、是非推進をしていただきたいと思います。 最後に、指定難病制度の継続的見直し、評価指標、そして患者団体との対話、フォローアップ体制について、上野厚生労働大臣に伺います。 本日取り上げたのは、パーキンソン病を始めとした、入口とした論…
72上野賢一郎(自民)厚生労働大臣
指定難病に関する施策につきましては、これまでも、最新の医学的な知見に基づきまして、対象疾病の追加であったり、あるいは診断基準、重症度分類の見直しなどを行っているほか、難病患者や御家族への相談支援などに取り組んでまいりました。
難病施策を議論する際には、委員会、厚労省の委員会ですが、難病の患者団体の方にも御参加をいただいておりますので、そうした皆さんの御意見についてもしっかりと承ってまいりたいというふうに考えております。
今日の議論の中でもありましたとおり、制度があるにもかかわらず、それを御存じなくて受けることができないとか、あるいは申請をするときにより負担を軽減する方法はないかとか、そういった点についてはやはり不断に検討していかなければいけないというふうに考えておりますので、今日の議論も参考にしながら、これからも、難病の患者の皆さんに対する良質かつ適切な医療の確保、あるいは療養生活の質の維持の向上を図るためにしっかり取り組んでまいりたいと考えています。
前向きな力強い御答弁をいただきまして、ありがとうございました。
今日取り上げたパーキンソン病、周りに当事者の方がいらっしゃらない方にとっては少し遠い話に聞こえたかもしれませんけれども、これはいつ誰が発症してもおかしくない病気でございます。そうした意味で、今大臣が御答弁いただいたように、不断の、引き続き、丁寧かつ柔軟な制度の見直しをお願いしたいと思います。
以上で質疑を終わります。ありがとうございました。
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古賀篤(自民)
次に、古川あおい君。
チームみらいの古川あおいです。 本日は、医療機関におけるサイバーセキュリティー対策についてお伺いしたいと思います。 チームみらい、ほかの委員会でも何度か質問させていただいておりますけれども、今年の四月にアメリカのアンソロピック社という会社が、クロード・ミュトスという新しいＡＩモデルを発表いたしました。このミュトスはすごい力を持っていて、主要なＯＳやウェブブラウザーにおける未修正の脆弱性を数秒から数分で幾つも見つけることができる能力を持つとされており、開発のアンソロピック社は、危険性を考慮して一般公開を見送っております。 これを受けて金融庁は、日銀や…