お答え申し上げます。
難病患者さんがどこに暮らしていらっしゃっても適切な医療を受けられるように、疾病の特性に応じて早期に正しい診断が受けられ、また、身近な医療機関においては継続的に治療を受けられる体制、これが重要であるというふうに考えております。
厚生労働省としては、都道府県が指定する難病診療連携拠点病院、これは地域全体の難病医療のネットワークの中心となる医療機関のことでございまして、これが四十七自治体に八十八医療機関、既にございます。また、難病診療分野別拠点病院、こちらは特定分野での高度専門的な医療を行う病院として、今現在二十八自治体に八十八施設置かれているというところでありまして、こういった医療機関を中心として、難病医療体制の整備、これを厚生労働省では進めているところであります。
これらの拠点病院におきましては、さらに、国立高度専門医療研究センター内の難病に関する高度な知見を有する専門医療機関から構成されます難病医療支援ネットワークと連携しながら、難病患者様に対する相談支援や診療連携、入院調整など行っているという形で、重層的に整備をしているところであります。
今後とも、こうした取組を通じまして、専門医療へのアクセスの確保や診療連携体制の強化を図ってまいりたいと思っております。
63原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
今の点につきましても、引き続き患者団体の方のお声もお伺いをしながら、実際、そうした不安のお声というのが、どのように、この制度がつくられているけれどもそういう不安が生じているのかというのは、私も引き続き、交流を図って、理解を深めていきたいと思っております。
続きまして、付随傷病に係る医療費助成の周知徹底と現場運用の標準化についてお伺いをしたいと思います。
今の受給者証の更新の話がありましたけれども、それは医療費助成を受けるために更新が必要というわけでありますけれども、制度上は助成の対象になり得るのにもかかわらず、患者さん…
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64大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
指定難病の医療費助成の対象医療、これは、難病法並びに施行規則におきまして、指定難病及び当該難病に付随して発生する傷病と定められているところでございます。
難病に付随した傷病であるか否か、これを標準的にお示しはできないのかというお尋ねでありましたが、医療現場においては、当該傷病の特性やその発生原因等をやはり総合的に分析した上で医学的に判断していく必要があり、個々にその状況というのは異なるであろうというふうに考えておりますため、一律に、こういった傷病にこういう症状であれば付随疾患であるというふうにお示しすることは困難であろうというふ…
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65原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
続いて、地域医療格差、専門医療アクセス、診療連携体制の強化についてお伺いいたします。
地方では、神経内科の専門医が足りず、県外受診、また、場合によっては航空機を使って移動して通院しなければならない、そんな事例もあるということをお伺いいたしました。それだけでも移動の負担が患者さんや御家族にとっては大変なことでありますけれども、加えて、適切な専門医療にアクセスできないことで、治療が十分でないまま症状が悪化をしてしまう、そのようなことがあれば、地域によって命や生活の質に差が生じているということにもなり得てしまいます。
そこで…
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- （上の発言）
66大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
難病患者さんがどこに暮らしていらっしゃっても適切な医療を受けられるように、疾病の特性に応じて早期に正しい診断が受けられ、また、身近な医療機関においては継続的に治療を受けられる体制、これが重要であるというふうに考えております。
厚生労働省としては、都道府県が指定する難病診療連携拠点病院、これは地域全体の難病医療のネットワークの中心となる医療機関のことでございまして、これが四十七自治体に八十八医療機関、既にございます。また、難病診療分野別拠点病院、こちらは特定分野での高度専門的な医療を行う病院として、今現在二十八自治体に八十八施設置かれているというところでありまして、こういった医療機関を中心として、難病医療体制の整備、これを厚生労働省では進めているところであります。
これらの拠点病院におきましては、さらに、国立高度専門医療研究センター内の難病に関する高度な知見を有する専門医療機関から構成されます難病医療支援ネットワークと連携しながら、難病患者様に対する相談支援や診療連携、入院調整など行っているという形で、重層的に整備をしているところであります。
今後とも、こうした取組を通じまして、専門医療へのアクセスの確保や診療連携体制の強化を図ってまいりたいと思っております。
67原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
専門医の絶対数が不足している、そうした前提もあるかと思いますけれども、引き続き地域医療の均てん化に向けて尽力をしていただきたいと期待を申し上げたいと思います。
続きまして、若年性の患者を含む指定難病患者の就労継続支援、合理的配慮、そして偏見の解消について伺います。
パーキンソン病といいますと、高齢者の病気というイメージを持たれがちであります。実際、高齢者の方の方が患者さんは多くいらっしゃいますけれども、中には若くして発症される方もおられます。
そうした方々は、治療を続けながら働こうとしても、病名を隠さざるを得ない状況…
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68盛盛谷幸一郎厚生労働省大臣官房高齢・障害者雇用開発審議官
お答えいたします。
難病患者である労働者の就労環境についてということでございますけれども、まず、障害者雇用促進法におきまして、障害のある労働者に対する合理的配慮の提供義務が事業主には課されておりますけれども、この合理的配慮を受ける対象には、年齢を問わず、難病による心身機能障害によって長期にわたり職業生活に相当の制限が生じている方についても含まれてございます。
したがいまして、先ほど御指摘いただきました通勤事情といったようなものを含めまして、事業主は、過重な負担でない限り、障害特性に応じた職務の円滑な遂行に向けた配慮等の措置を講じなければならないという…
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69原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
様々な取組について御答弁いただきましたけれども、是非、引き続き力強く推進をしていただきたいと思います。
続きまして、指定難病患者を支える家族介護者への支援の充実についてもお伺いをしたいと思います。
患者さん御本人への支援が重要であることはもちろんそうでありますけれども、実際には、通院の付添い、日常生活の補助、将来不安の共有、家計への影響など、そうした多くの負担を引き受けているのは御家族であります。それにもかかわらず、家族や介護者に対する実効的な支援というものがまだまだ十分ではないのではないかというお声もいただきました。…
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