大黒宏司一般社団法人日本難病・疾病団体協議会代表理事

2026年4月21日・第221回国会 衆議院 厚生労働委員会 第5号(外部サイト、新しいタブで開きます) の 89 番目の発言(外部サイト、新しいタブで開きます)(全 104 発言)

お答えいたします。

現在、手帳制度を持っていない難病患者の雇用というのを考えられていまして、障害者の雇用率制度に入れるかどうかということもあります。そういう意味では、こういうことを通じて難病患者の働くということが社会化されるということで、皆さんの理解が広まっていければいいかと思います。

それと同時に、病気の休暇制度であるとかショートタイムの働き方を推進するとかいうのが一般的になっていけば、難病患者も働きやすくなるのではないかというふうに思います。

残念ながら、こういうことが一般化されていない状況では、難病ということを開示しないという働き方というのもまだまだあります。そういう状態ではなかなか社会化されていかないという状況でもありますので、これはなかなか、どっちも大事なんですけれども、社会化されてきて、普通に難病患者もオープンに自分たちの病気を開示して働ける環境ができて、それが更に難病患者の働き方の理解につながるということに通じると思いますので、是非、一人でも難病患者をまずは雇用していただくというところから始めていただければ、理解が深まるのではないかと思います。

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