大黒宏司一般社団法人日本難病・疾病団体協議会代表理事

2026年4月21日・第221回国会 衆議院 厚生労働委員会 第5号(外部サイト、新しいタブで開きます) の 47 番目の発言(外部サイト、新しいタブで開きます)(全 104 発言)

お答えいたします。

難病患者さんに治験というのは、なかなか、行われたことがほとんどないんですね。そういう意味では、治験に対する認識もかなり希薄なんです。ですから、希少疾患の方について、そのような、世界では認められているのに、日本では認められていないということ自体も知らない方がおられるという状況も懸念しています。

いわゆるドラッグロスという問題なんですけれども、このような問題は、やはり日本では、皆保険制度が非常に優れているものであって、ただ、残念ながら患者さん自体は受け身であるという状況で、治験に対しても今までなかなか求めていないという状況もあります。

ただ、本当に希少な難病でも治験が行われてきてという状況が私たちにも分かるようになってきた段階ですので、このことにつきましては、希少難病の方にも知っていただくこともありますけれども、このためには、やはり一般市民の方にも、治験の大事さであるとか希少疾患の今置かれている状況を私たちも公表して、皆さんに知っていただくということが大事なのではないかというふうに思っております。

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